東葛北部地域難病相談支援センター – 東京慈恵会医科大学附属柏病院 東葛北部地域難病相談支援センター ホーム 当院について 東葛北部地域難病相談支援センター ページ内目次 東葛北部地域難病相談支援センター 相談受付 東葛北部地域難病相談支援センター実績・予定 東葛北部地域難病相談支援センター センター長 谷口　洋（脳神経内科部長） スタッフ ソーシャルワーカー 東葛北部地域難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さん及びそのご家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の支援などを目的として、平成17年に千葉県の委託により当院に開設されました。 ソーシャルワーカー室が窓口となり、東葛北部地域（柏市・松戸市・流山市・我孫子市・野田市）の難病患者さんとご家族の療養上の問題や日常生活及び各種福祉手続き等について、当院在宅療養支援室看護師と協力し、県の健康福祉センター及び市町村と連携しつつご相談をお受けしています。 これからも地域における難病患者さん・ご家族の生活の質（QOL）の向上を推進できるよう心がけていきたいと思います。 相談受付 電話 04-7167-9681 場所 1階　患者支援センター ソーシャルワーカーあて 時間 月～土曜日　9：30～16：30 （日・祝日除く） ※なお、上記時間帯でも面談などで不在の場合があります。 東葛北部地域難病相談支援センター実績・予定 １. 2024年度　相談実績 相談の多かった疾病名 疾病名 相談件数 1）筋萎縮性側索硬化症 32件 2）パーキンソン病 28件 3）潰瘍性大腸炎 19件 4）黄色靱帯骨化症 15件 5）多発性硬化症／視神経脊髄炎 14件 （注）疾患名欄には、相談回数が多かった疾病上位５つを記載 多かった相談内容 相談支援内容 相談件数 1）転退院援助 107件 2）治療、療養 60件 3）経済問題 24件 4）制度 23件 5）就労 11件 （注）相談支援内容欄には、全体事業のうち相談が多かった上位５つを記載 ２. 難病に関する講演・研修会の開催事業（過去３年分） 開催日 演題等 参加者数 2022年4月28日 東葛・北総地域栄養管理を考えるオンラインセミナー （計2回、医療機関向け） 計92名 2023年1月26日 2023年11月18日 「膠原病と就労：健康と仕事のバランスを取る方法」 10名 2024年11月16日 「嚥下と食事～栄養は生きる基本～」 27名 ３. 講演会のご案内 2025年10月18日（土）、 『パーキンソン病関連疾患におけるリハビリテーション』～セルフエクササイズと日常生活動作のポイント～ を開催いたします。 事前申込制になります。皆様のお申し込みをお待ちしております。 講演会の受付は終了しました。次回の講演会へのご参加をお待ちしております。 詳細はこちら PDF ４. 嚥下調整食の作り方 嚥下調整食の作り方をアップロードしましたのでご参照ください。なお、まず「【はじめに】なぜ、食事形態の調整が必要か」をご覧いただいた後、①から⑦までございます動画を順番にご覧ください。 ⑧から⑭の応用編には、家族と同じメニューを楽しむための工夫が説明してあります。参考にしてください。 はじめに なぜ食事形態の調整が必要か 基本編：嚥下調整食のイ.ロ.ハ ①とろみのつけ方 ②飲み込みやすいゼリーの作り方 ③お粥ミキサーゼリーの作り方 ④お粥ゼリーの作り方 ⑤お粥の作り方 ⑥ミキサー食の作り方 ⑦炭酸飲料のとろみのつけ方 応用編：家族と同じメニューにひと手間を ⑧ラーメンの作り方（嚥下2－2相当） ⑨ラーメンの作り方（嚥下3－4相当） ⑩寿司の作り方（嚥下2相当） ⑪寿司の作り方（嚥下3－4相当） ⑫焼き鳥の作り方（嚥下2相当） ⑬焼き鳥の作り方（嚥下3－4相当） ⑭豚汁の作り方（嚥下2－4相当） ※病状や症状によって適切な食事形態は異なります。必ず主治医にご相談の上、動画をご参照下さい。