Día Mundial de la Hemofilia: diagnosticar a tiempo es el primer paso hacia la atención
Archived: 2026-04-23 17:36
Día Mundial de la Hemofilia: diagnosticar a tiempo es el primer paso hacia la atención
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Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que busca sensibilizar a la comunidad sobre esta condición genética poco frecuente que afecta la coagulación sanguínea. En 2026, el lema propuesto es
“Diagnóstico: el primer paso hacia la atención”
, un mensaje que pone en el centro la importancia de reconocer los signos de alerta de manera oportuna para acceder a un tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación ligado al cromosoma X, caracterizado por la deficiencia del factor VIII, en el caso de la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. Esta alteración provoca que la sangre no coagule correctamente, lo que puede ocasionar sangrados prolongados, hematomas frecuentes y complicaciones articulares, incluso ante traumatismos leves o sin una causa evidente.
En el Hospital Provincial Neuquén, un equipo interdisciplinario acompaña la atención integral de personas con hemofilia, tanto en la población pediátrica como adulta. El abordaje incluye seguimiento hematológico, profilaxis, controles periódicos y acompañamiento de distintas especialidades para favorecer una atención continua y de calidad.
Desde el Servicio de Hematología del HPN se destaca que, por tratarse de una enfermedad genética, el diagnóstico suele realizarse en la infancia, especialmente en los casos moderados y severos. También se remarca la importancia de sostener un seguimiento interdisciplinario, con controles periódicos y tratamiento crónico en la mayoría de los casos, para prevenir complicaciones y favorecer una mejor calidad de vida.
La adherencia al tratamiento y a los estudios de control resulta fundamental para que cada paciente pueda desarrollar sus actividades cotidianas en las mejores condiciones posibles.
Atención pediátrica y seguimiento temprano
En el área pediátrica del hospital se realiza tratamiento y seguimiento hematológico, traumatológico y kinesiológico, además de la profilaxis semanal. A través de un programa de soporte a pacientes, también se brinda acompañamiento domiciliario de enfermería para la aplicación del tratamiento en niños.
La Dra. Constanza Arnaiz, médica oncohematóloga del Servicio de Pediatría, explicó: “esta enfermedad es un trastorno hemorrágico, es decir que causa sangrados y se debe a una alteración genética que se hereda por la rama materna” y agregó: “una patología que la padecen los varones y la transmiten las mujeres”. Además, señaló: “En cada niño se presenta de forma distinta la enfermedad, porque en algunos casos tienen mucho sangrado ante mínimos traumatismos y otros haciendo profilaxis puede hasta jugar al fútbol”.
La profesional también aclaró: “si la mamá es portadora, y esto se puede saber por hijos previos o hermanos de la madre, se estudia a la mamá si es portadora de ese gen y si existe la posibilidad de tener hijos con hemofilia, se trata en el parto directamente como si el bebé fuese hemofílico para evitar los sangrados que el propio parto pueda ocasionar; de todas maneras, si bien depende de la mutación del gen, en general los hijos varones de una mamá portadora son hemofílicos”.
Se estima que 1 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta hemofilia A y que 1 de cada 100.000 presenta hemofilia B.
Signos de alerta: qué señales no hay que pasar por alto
En el marco de esta fecha, recordamos que el diagnóstico temprano puede marcar una diferencia decisiva en la evolución de la enfermedad. Por eso, es importante prestar atención a algunos signos que pueden orientar a una consulta médica oportuna:
Sangrados que tardan en detenerse. Por ejemplo, luego de una caída, una extracción dental o una lesión.
Moretones grandes o frecuentes. Especialmente cuando aparecen sin una causa clara o son más extensos de lo habitual.
Dolor o inflamación en articulaciones. La hinchazón, el dolor o la limitación del movimiento, incluso después de golpes leves, pueden ser señales de alarma.
Reconocer estos síntomas y consultar a tiempo permite arribar a un diagnóstico precoz, iniciar el tratamiento correspondiente y prevenir complicaciones a largo plazo.
Por qué se conmemora el 17 de abril
El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril por iniciativa de la Federación Mundial de Hemofilia, en homenaje al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. La fecha busca visibilizar los desafíos que atraviesan las personas con hemofilia y promover el acceso al diagnóstico, al tratamiento y al acompañamiento integral.
https://youtube.com/shorts/CkVU13DsMGs
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Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que busca sensibilizar a la comunidad sobre esta condición genética poco frecuente que afecta la coagulación sanguínea. En 2026, el lema propuesto es
“Diagnóstico: el primer paso hacia la atención”
, un mensaje que pone en el centro la importancia de reconocer los signos de alerta de manera oportuna para acceder a un tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación ligado al cromosoma X, caracterizado por la deficiencia del factor VIII, en el caso de la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. Esta alteración provoca que la sangre no coagule correctamente, lo que puede ocasionar sangrados prolongados, hematomas frecuentes y complicaciones articulares, incluso ante traumatismos leves o sin una causa evidente.
En el Hospital Provincial Neuquén, un equipo interdisciplinario acompaña la atención integral de personas con hemofilia, tanto en la población pediátrica como adulta. El abordaje incluye seguimiento hematológico, profilaxis, controles periódicos y acompañamiento de distintas especialidades para favorecer una atención continua y de calidad.
Desde el Servicio de Hematología del HPN se destaca que, por tratarse de una enfermedad genética, el diagnóstico suele realizarse en la infancia, especialmente en los casos moderados y severos. También se remarca la importancia de sostener un seguimiento interdisciplinario, con controles periódicos y tratamiento crónico en la mayoría de los casos, para prevenir complicaciones y favorecer una mejor calidad de vida.
La adherencia al tratamiento y a los estudios de control resulta fundamental para que cada paciente pueda desarrollar sus actividades cotidianas en las mejores condiciones posibles.
Atención pediátrica y seguimiento temprano
En el área pediátrica del hospital se realiza tratamiento y seguimiento hematológico, traumatológico y kinesiológico, además de la profilaxis semanal. A través de un programa de soporte a pacientes, también se brinda acompañamiento domiciliario de enfermería para la aplicación del tratamiento en niños.
La Dra. Constanza Arnaiz, médica oncohematóloga del Servicio de Pediatría, explicó: “esta enfermedad es un trastorno hemorrágico, es decir que causa sangrados y se debe a una alteración genética que se hereda por la rama materna” y agregó: “una patología que la padecen los varones y la transmiten las mujeres”. Además, señaló: “En cada niño se presenta de forma distinta la enfermedad, porque en algunos casos tienen mucho sangrado ante mínimos traumatismos y otros haciendo profilaxis puede hasta jugar al fútbol”.
La profesional también aclaró: “si la mamá es portadora, y esto se puede saber por hijos previos o hermanos de la madre, se estudia a la mamá si es portadora de ese gen y si existe la posibilidad de tener hijos con hemofilia, se trata en el parto directamente como si el bebé fuese hemofílico para evitar los sangrados que el propio parto pueda ocasionar; de todas maneras, si bien depende de la mutación del gen, en general los hijos varones de una mamá portadora son hemofílicos”.
Se estima que 1 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta hemofilia A y que 1 de cada 100.000 presenta hemofilia B.
Signos de alerta: qué señales no hay que pasar por alto
En el marco de esta fecha, recordamos que el diagnóstico temprano puede marcar una diferencia decisiva en la evolución de la enfermedad. Por eso, es importante prestar atención a algunos signos que pueden orientar a una consulta médica oportuna:
Sangrados que tardan en detenerse. Por ejemplo, luego de una caída, una extracción dental o una lesión.
Moretones grandes o frecuentes. Especialmente cuando aparecen sin una causa clara o son más extensos de lo habitual.
Dolor o inflamación en articulaciones. La hinchazón, el dolor o la limitación del movimiento, incluso después de golpes leves, pueden ser señales de alarma.
Reconocer estos síntomas y consultar a tiempo permite arribar a un diagnóstico precoz, iniciar el tratamiento correspondiente y prevenir complicaciones a largo plazo.
Por qué se conmemora el 17 de abril
El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril por iniciativa de la Federación Mundial de Hemofilia, en homenaje al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. La fecha busca visibilizar los desafíos que atraviesan las personas con hemofilia y promover el acceso al diagnóstico, al tratamiento y al acompañamiento integral.
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